Una carrera benéfica para ayudar a un pequeño "X-Men": la iniciativa de la madre de un niño con una enfermedad rara

17-04-2024

Martín tiene 18 meses y tiene síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara basada en una mutación genética del gen X y que provoca síntomas como un déficit intelectual grave. Su madre, Rocío García, es vicepresidenta de la asociación La aventura de un X-men, desde la que impulsa iniciativas para arrojar luz sobre enfermedades como la que tiene su hijo y para fomentar la investigación. Su último proyecto es una carrera benéfica en colegios, institutos y otros centros educativos que organizan para este próximo lunes 4 de marzo y con la que quieren dar visibilidad a la realidad de niños como Martín y recaudar fondos para nuevas líneas de investigación.

"Queremos hacer un llamamiento a colegios, institutos, guarderías... tanto públicos como privados, para que se unan y celebren también una carrera en su centro el próximo lunes", aclara Rocío. La idea, cuenta, es que tanto los niños como sus familias lleven a cabo una carrera en el propio patio del centro, con un aporte de 1 euro por dorsal. "Este año queríamos dar mucha visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, que fíjate si es poco visible que solo se celebra una vez cada cuatro años", recalca. Por este motivo, se suele trasladar al día 28, que en Andalucía ya es una fecha señalada en los colegios andaluces, algo que reduce la ya poca visibilidad de la fecha. "Por eso se nos ocurrió esta idea y tomamos la iniciativa desde el CEIP Federico Mayo", apunta.

Actualmente no hay ninguna línea de investigación abierta ni terapias para ralentizar los síntomas; tan solo estimulación. Por ello, los fondos de la carrera se destinarán a proyectos de investigación, ya que es lo más importante para mejorar la calidad de vida de niños como Martín. Ante el diagnóstico, y la dificultad para abrir nuevas líneas de investigación de cara a la creación de nuevas terapias, "o te quedabas en casa, o formabas una asociacion y trabajabas para visibilizar la enfermedad". Ellos optaron por lo segundo, y no cesan en su empeño por llevar a cabo actividades y proyectos en ese sentido, además de su labor de visibilidad en redes sociales como Instagram (@martin_ap1s2). El próximo 10 de marzo, por ejemplo, celebrarán una gala benéfica de Carnaval en el Teatro de Guadalcacín, con la participación de varias agrupaciones.

Cartel de la gala benéfica de Carnaval
Cartel de la gala benéfica de Carnaval

Otro de los objetivos que se marcan a largo plazo con este proyecto es educar a los más pequeños en la empatía y el respeto, y fomentar entre ellos valores como la solidaridad a través del deporte. Buscan que los niños con enfermedades raras "se sientan acogidos, entendidos y comprendidos" cuando vayan al colegio, "porque desde la asociación queremos luchar por todas las enfermedades vinculadas a la mutación de un gen X". 

Rocío García anima así a todos los centros a que se sumen a esta causa el próximo 4 de marzo a las 12.00, para ayudar a Martín "a llegar a la meta y que algún día pueda correr como otros niños y niñas". Y así, también, hacer que el día a día de muchos pequeños se vuelva, aunque solo sea por un día, una realidad menos oculta.