José Mata, gerente de Cádiz CF Fundación, recibió la pasada semana a Eduardo Joya, padre del pequeño Martín, quien actualmente padece el trastorno Síndrome de Pettigrew, una malformación poco frecuente del sistema nervioso central caracterizada por déficit intelectual grave, hipotonía precoz con progresión a espasticidad y contracturas, coreoatetosis, crisis epilépticas, dismorfia facial (cara alargada con frente prominente) y anomalías en la neuroimagen como la malformación de Dandy-Walker y deposición de hierro.

En este encuentro, Mata tendió la mano de parte de la entidad cadista para ayudar a visibilizar sobre este trastorno y ayudar a través de diversas acciones sociales a recaudar fondos para ayudar a la investigación de esta enfermedad rara.

Además, los padres de Martín han organizado una carrera solidaria el día 4 de marzo para visibilizar el Día mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero. La carrera solidaria se desarrollará en cada patio de los colegios que se unan a la causa. La donación será 1€ por persona y pueden participar también las familias.

La recaudación será íntegra para la Asociación La Aventura de un X-Men. Hazte equipo de Martín en http://www.teaming.net/laaventuradeunx-men .