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La asociación La Aventura de un X-Men ha presentado oficialmente la puesta en marcha de la primera línea de investigación sobre el síndrome de Pettigrew (AP1S2) en Andalucía, un importante avance para una enfermedad ultrarrara que actualmente carece de tratamiento específico.
Esta iniciativa ha sido presentada en el Teatro Julián Oslé de Guadalcacín. El proyecto se está desarrollando en la Universidad Pablo de Olavide bajo la dirección del equipo investigador del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, referente nacional en el estudio de enfermedades raras y patologías mitocondriales, que ha estado presente en el acto junto a su equipo de investigadores.
La apertura de esta línea de investigación ha sido posible gracias a la movilización social impulsada en torno a Martín, un niño diagnosticado hace tres años con esta enfermedad genética extremadamente poco frecuente. Durante este tiempo, familiares, amigos, entidades, empresas y cientos de colaboradores han formado el denominado “Team Martín”, logrando recaudar 50.000 euros destinados íntegramente al inicio del proyecto científico.
Rocío y Edu , padres del pequeño Martín, explican que “hace tres años recibimos un diagnóstico que nos llenó de incertidumbre. Hoy podemos anunciar algo que parecía imposible: la investigación ya está en marcha y además se desarrolla aquí, en Andalucía. Este logro pertenece a todas las personas que han decidido caminar junto a nosotros”, destacan desde la asociación.
La asociación subraya que la investigación científica requiere estabilidad y continuidad para generar resultados relevantes. Por ello, además de presentar los avances ya conseguidos, se lanzará un llamamiento a la sociedad y al tejido empresarial para garantizar la sostenibilidad del proyecto en los próximos años.
Los investigadores estiman que será necesario mantener una financiación aproximada de 50.000 euros anuales durante los próximos cinco años para consolidar el trabajo científico, avanzar en el conocimiento de la enfermedad, publicar resultados y explorar posibles vías terapéuticas.
“El verdadero reto comienza ahora. La investigación necesita tiempo, recursos y compromiso. Queremos que esta línea de trabajo tenga continuidad hasta lograr respuestas que hoy todavía no existen para las personas afectadas por el síndrome de Pettigrew”, explican desde la organización.
El acto ha contado con los responsables de la investigación, representantes institucionales del ámbito sanitario, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades donde se ha puesto en valor la importancia de la colaboración entre ciudadanía,
Rocío García y Edu Joya, padres de Martín han manifestado la realidad de las familias afectadas y no han dudado en recordar que detrás de cada investigación hay personas que esperan una oportunidad
“La esperanza no es un concepto abstracto. La esperanza se construye, se financia y se sostiene. Hoy no presentamos únicamente un proyecto científico; presentamos una posibilidad real de avanzar, comprender mejor esta enfermedad y acercarnos, algún día, a un tratamiento.”
La Aventura de un X-Men es una asociación creada para impulsar la investigación del síndrome de Pettigrew (AP1S2), sensibilizar sobre las enfermedades raras y promover iniciativas solidarias que permitan generar oportunidades para las personas afectadas y sus familias.
