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El Xerez dedica el partido contra el Ayamonte al pequeño Martín, el ‘X-Men jerezano’

El Xerez CD dedicará el partido de este sábado contra el Ayamonte CF al pequeño Martín, el ‘X-Men jerezano’. Su familia recibirá un carnet de abonado para formar parte de la masa social xerecista y saltará al terreno de juego para visibilizar la causa y reclamar una investigación científica. Del mismo modo, se habilitará una hucha solidaria en los puntos […]

16 centros educativos corren por el pequeño Martín, el X-Men jerezano

Dieciséis centros educativos de Jerez han celebrado este lunes una carrera solidaria por Martín, el pequeño jerezano que tiene mutación considerada poco frecuente o muy rara ya que se da 1 caso entre un 1 millón y se llama Síndrome de Pettigrew.  En la pasada Navidad su familia inició una campaña de difusión sobre el caso, abriendo campañas solidarias […]

El Ayuntamiento de Jerez tiende la mano a las familias afectadas con enfermedades raras

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, junto a la delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero, ha recibido a representantes de diferentes familias afectadas por enfermedades raras de la ciudad y asociaciones que trabajan para promover la recaudación de fondos destinados a la investigación médica que están coordinando acciones conjuntas destinadas a fomentar la visibilidad y el […]

El fútbol se vuelca con el pequeño Martín en un gran torneo solidario en Guadalcacín

Este domingo, 7 de abril, hay una cita solidaria con Martín. En esta ocasión, el mundo del deporte se ha puesto a disposición del pequeño X-Men para recaudar fondos para sus terapias. Martín tiene una mutación genética derivada del gen x y en España sólo hay dos casos diagnosticados, uno de ellos, el del jerezano. Su mutación es considerada poco frecuente […]

Cádiz CF Fundación se involucra con Martín Joya

José Mata, gerente de Cádiz CF Fundación, recibió la pasada semana a Eduardo Joya, padre del pequeño Martín, quien actualmente padece el trastorno Síndrome de Pettigrew, una malformación poco frecuente del sistema nervioso central caracterizada por déficit intelectual grave, hipotonía precoz con progresión a espasticidad y contracturas, coreoatetosis, crisis epilépticas, dismorfia facial (cara alargada con […]

Planazo para el domingo: gala benéfica de Carnaval en Guadalcacín a beneficio de Martín

El Teatro de Guadalcacín acoge este domingo la gala benéfica de Carnaval a beneficio de la iniciativa  ‘Martín. La aventura de un x-men’. Este evento permitirá seguir recaudando fondos para las terapias que necesita su hijo Martín, de 16 meses, diagnosticado del Síndrome de Pettigrew, y a la investigación de esta mutación genética, de la que solo se cuentan […]