El pequeño Martín, el niño jerezano con una enfermedad ultra rara denominada Síndrome de Pettigrew, sigue recibiendo muestras de solidaridad. Desde que se conoció su historia, se han organizado varios eventos para recaudar fondos e incluso la asociación ‘La aventura de un X-men’ ha organizado una carrera solidaria el 4 de marzo en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras (29 de febrero) […]
M.V.12 Febrero, 2024 – 11:26h FACEBOOK TWITTER WHATSAPP TELEGRAM La solidaridad vuelve a arropar al pequeño Martín. El jerezano tiene una mutación genética derivada del gen x y en España sólo hay dos casos diagnosticados, uno de ellos, el de Martín. Su mutación es considerada poco frecuente o muy rara ya que se da 1 de 1 millón y se llama Síndrome de Pettigrew. No hay […]
El pequeño Martín, de solo 17 meses, padece una de esas enfermedades para los que no hay cura ni investigación en marcha. El síndrome de Pettigrew es el nombre que recibe una mutación genética del gen X que afecta al sistema nervioso central y que puede provocar desde epilepsia a coreoatetosis o anomalías en la neuroimagen hasta un […]
Actualmente solo hay dos casos registrados el España de Pettigrew, una enfermedad muy rara que solo afecta a una persona entre un millón Eduardo Joya y Rocío García tienen en su casa de Guadalcacín un tesoro que se llama Martín. Un pequeño vivaracho que nació en agosto del año pasado por el que se desviven y por el […]
Tiene diagnosticado el síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara de la que solo hay otro caso más en España y para la que no hay tratamiento ni investigación Martín tiene solo 16 meses, es de Jerez, y es un X-men. Un verdadero superhéroe al que el mundo no se lo ha puesto fácil desde sus primeras horas de […]
Martín es un niño de 16 meses con una sonrisa con la que sus padres explotan de amor. En estos pocos meses, Rocío García y Eduardo Joya, padres del pequeño jerezano, han aprendido a valorar cada gesto de su hijo, porque no es fácil enfrentarse a la vida con el diagnóstico de un síndrome raro, muy raro, de su […]
Un pequeño de 16 meses padece el síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara para lo que no hay cura ni una investigación en marcha, algo por lo que luchan sus padres, que recaudan fondos para financiarla Martín es un X-Men, aunque todavía no lo sabe. Es lo que le contarán sus padres cuando llegue el momento […]
